被忽略的日常

往往藏着最早的信号

“我怎么没有早点发现老爸的异常呢？”大姨父确诊后，表哥陷入了深深的自责。这样的懊悔，也是许多阿尔茨海默病患者家属共同的心情。

在表哥的记忆里，大姨父做了一辈子“完美主义者”，凡事都安排得清清楚楚，是全家人的“大管家”。现在回过头看，当这样一个人开始频繁忘事，本身就已经是一种提醒，只是当时谁都没有真正放在心上。

更何况，阿尔茨海默病带来的变化，并不只是“记性变差”。事后复盘，表哥才意识到，大姨父其实发出过很多信号：穿了十几年的衣服总是扣错纽扣，鞋带也系不好；看东西失去距离感，倒水常常洒到杯子外；性格从温和开朗变得容易急躁，过去爱和老友下棋聊天，后来却常常把自己关在家里。

而阿尔茨海默病之所以容易被忽略，恰恰因为它往往不是剧烈、突发的，而是以一种缓慢的方式进入日常生活。它不疼不痒，不发烧，也不像急症那样会立刻把人推到医院门口。可这些变化拼在一起，往往比人们想象中更早地指向问题本身。

“当老人出现‘原本擅长的事，突然开始明显出错’的时候，就要特别留意。”在以“赶早赴约，忆路守护”为主题的阿尔茨海默病科普创意大赛颁奖典礼的圆桌论坛上，健康科普达人李治中（笔名“菠萝”，科普公众号“菠萝因子”创始人）说。比如，过去很会做饭的人，开始频繁放错调料，不知咸淡；熟悉的路突然变得陌生，甚至在自家小区里迷路；把钥匙放进刷牙杯、把袜子塞进冰箱，反复混淆日常物品的用途……

礼来全球高级副总裁，礼来中国药物开发及医学事务中心负责人王莉博士则提起了自己的母亲—— 一位正遭受阿尔茨海默病困扰的年过八旬的老人。老人曾经做财会工作，对数字非常敏感，家里的账目一直由她打理。可后来，王莉慢慢发现，妈妈开始记不清数字，最后甚至完全失去了对数字的感觉。原本乐观、爱和人打交道的性格，也逐渐变得焦虑、低落，很难再和外界建立轻松的联系。

“缓慢崩塌的过程历时数年，我们早期也完全没在意，直到我出差三四天回去，妈妈就认不出我了，这才意识到问题的严重性。”她说。

很多时候，家人并不是完全没有察觉，而是太容易把它们归结为“上了年纪”“最近状态不好”或者“人老了就会这样”。也正因为如此，真正该被看见的变化，常常被生活本身悄悄盖过去了。

早一点行动

人生有机会“不一样”

如果说“看见变化”是第一步，那么“赶早行动”往往决定事情会往哪个方向发展。

86岁的丁阿姨，衣着得体，谈吐清爽，眼里有神。光看外表，很难想象，她曾在十多年前被发现存在认知问题。“我每天6点起床，收拾一下自己，然后给儿子准备早饭。”丁阿姨一边说着，一边翻开茶几上的一本养生杂志，页边还留着她做的记号。音响里，流淌着她从中学时代就喜欢的旋律。

“这些事我都还能做，跟一般老人也没什么区别。”她说。

早在2010年，丁阿姨的儿子在本埠《新民晚报》上看到有关阿尔茨海默病早期认知筛查的信息，得知华山医院门诊可以做相关检查，就带着母亲去做了筛查。“当时我刚过完七十大寿，儿子已经给我做过全身体检，觉得这个检查也别错过。我自己也没什么忌讳，就想着查查吧。”结果，她被诊断为轻度认知功能障碍（MCI）。医生告诉她，这是一种需要高度重视的早期信号。

刚得知结果时，丁阿姨也有些沮丧，“这个病怎么会找到我呢？”但她很快调整了心态。“医生安慰我，早发现、早干预，就能少些麻烦。我也不想给儿子添太多负担。”从那以后，她开始配合医生做线上一对一认知训练，报名参加社区活动，尽量让自己的生活保持规律和节奏。

这些年里，丁阿姨一直坚持阅读，听音乐，和人交流。天气好的时候，她会去公园打八段锦，也会跟着电视里的老师学做果蔬汁。确诊十多年来，她的认知功能保持得相对稳定，社交能力也没有受到明显影响。疾病没有从她的生活中消失，但它也没有立刻夺走她原有的秩序和尊严。

同样面对认知问题，不同的路径，带来的结果往往并不相同。丁阿姨的经历之所以显得难得，并不只是因为“幸运”，更因为她和家人在问题还不算严重的时候，就愿意筛查、愿意就医，也愿意接受长期管理。

但现实往往没那么理想。一项调查显示，在我国，只有17%的受访者在经历主观认知下降时会去就医，超过50%的受访者将这种情况归因于生活和工作的压力，并采取观望态度；近25%的受访者因为认为阿尔茨海默病是衰老的正常进程而不愿就医（占比10.05%），或者认为即便确诊也缺少有效的治疗方法（占比14.24%）。²

王莉提到，不少人对于阿尔茨海默病抱着讳疾忌医的态度。这与它被污名化有关。很多人仍习惯把它叫作“老年痴呆”，这个称呼本身就带着羞耻感和排斥意味。不少患者和家庭因为害怕被贴标签、被区别对待，宁愿回避问题，也不愿意主动就医。

《三联生活周刊》副主编吴琪从长期深度报道的观察视角指出，当前社会对阿尔茨海默病的认知仍然存在明显不足。普通公众对疾病了解有限，部分医护人员对规范诊疗和长期管理的理解也并不充分，甚至抱有“治不治都一样”的错误认知，这进一步让科学干预与规范治疗的理念难以有效普及。同时，患者本人可能因为害怕在社交中出丑而回避就医，家庭内部也常常会因为“到底是不是病”“有没有必要去看”而产生分歧，进一步拖延了求助的时机。

目前，中国有近983万阿尔茨海默病患者。³

阿尔茨海默病患者由于认知功能下降、判断力减退和行为异常，面临多种安全风险，也给照护者带来了不容忽视的压力。

另一方面，医学进步也正在为“赶早一步”提供更现实的支撑。王莉在论坛上提到，如今阿尔茨海默病的诊疗，已经不再停留在“无药可治”的旧印象里。生物标志物诊断、规范诊疗路径，以及新兴疾病修饰疗法的发展，都为更早识别、更早干预、争取延缓疾病进展提供了更多可能。对很多家庭来说，早一点行动，并不只是为了更早得到一个诊断，更是为了尽可能为患者保留更久的认知功能、生活能力和生活质量，也为整个家庭争取更多准备和应对的时间。

守护记忆

从来不只是医生与患者的事

阿尔茨海默病是一个医学问题，但它从来不只发生在诊室里。它首先进入的，是家庭的餐桌、日常对话、熟悉的小区道路，是家人最先察觉，也最容易忽略的那些变化。正因如此，关于它的理解和应对，也不该只停留在医院和患者之间。

随着颁奖仪式与圆桌论坛的进行，这场由礼来主办、清华大学新闻传播学院承办的“赶早赴约，忆路守护”阿尔茨海默病科普创意大赛在清华大学落下帷幕。这不仅是一场比赛或颁奖仪式，更是一次社会呼吁：阿尔茨海默病需要被更早地看见，更早地干预和治疗。

大赛吸引了全国30余所高校近200名青年参与，更有40余位长者在真实家庭场景中参与了“代际共创”。近百件作品中，最终有45件优秀科普内容脱颖而出。短视频、图文、创意表达，这些年轻人熟悉的传播方式，让原本显得遥远、艰深的医学议题，开始以更容易被理解、被转述、被感受到的方式进入公众视野。

这也是这场活动有价值的地方：它没有停留在知识的单向输出上，而是试图让更多年轻人参与到“理解”和“表达”的过程中。许多时候，人们并不是完全拒绝了解疾病，只是医学知识离日常生活太远，专业语言也很难真正进入普通家庭。而年轻人的优势，恰恰在于他们更容易接触到新的知识，也更擅长用今天的表达方式，把复杂的问题重新讲给身边的人听，关心长辈们的生活，把“早筛、早诊、早治”的理念带入更多家庭。主办方也期待，未来这些年轻人能够用自己的语言，拆掉社会上那些充满偏见的“墙”。

获奖学生蔡灵在分享中提到，健康传播不必是宏大口号，从身边小事就可以开始。很多人想陪伴老人，却不知道怎么做。与其被动坐着，不如主动提问、主动倾听：多问问他们的往事、日常感受、身体变化。这些看似平常的对话，既是陪伴，也是观察认知变化的最好窗口。

李治中则把科普比作“医学翻译”——把专业知识变成每个人都能听懂，也愿意付诸行动的生活语言。他特别提到，孤独是认知退化的重要风险因素之一。对于很多老人来说，保持社交、保持交流、保持被回应的感觉，往往比单纯“动脑”更重要。科普、陪伴和理解，都是减少恐惧、推动行动的一部分。

王莉也从中看到了观念的改变，而这对于尽早发现和干预阿尔茨海默病，无疑是积极的信号。

医学技术的进步则为这场“赶早行动”提供了更多可能。“如今阿尔茨海默病已从‘无药可治’进入尽早干预、可延缓、可获益的时代。”王莉分享道，面对阿尔茨海默病的这份底气，不只是来自药物和技术，也来自社会整体对于疾病认知方式的改变。越来越多的证据和实践都在说明，及早识别、及时诊断、规范干预，确实能够带来不同。未来10年，通过及时检测、准确诊断和适当治疗，早期干预阿尔茨海默病或将成为现实。

另一个保持乐观的理由是，政策层面也在释放更积极的信号。国家已出台《应对老年期痴呆国家行动计划（2024-2030 年）》，将早诊早治列为公共卫生重点；生物标志物诊断、规范诊疗路径和创新疗法，为早期筛查提供了更便捷的可能。

阿尔茨海默病的残酷，在于它缓慢、无声、隐匿、不可逆，且其发病机制至今仍未被完全阐明。“侵蚀”是更为恰当的形容，它不像急症那样凶猛来袭，却一点点抹去记忆、剥夺认知、侵蚀尊严。应对它，从来不是患者一个人的事，而是每个家庭、每个人都要参与的生命课题。

正如李治中所说：“我们追求长寿，就必然面对神经退行性疾病。”当更多人用科学认知代替恐惧，用主动关注代替忽视，用有分寸的关怀代替标签化偏见，早发现就会变成一种日常习惯。我们今天对衰老与疾病的理解，终将变成整个社会面对阿尔茨海默病的韧性。

衰老不可避免，疾病可能不期而至，但滞后的认知、漠视与拖延，才是最大的敌人。

我们在意生命的长度，更要守护生命的质量。对阿尔茨海默病而言，早一点识别，早一点干预，早一点科学应对，就能多留住一段清晰的记忆，多守护一份尊严，多保全一个家庭的温暖与安宁。那些看似细微的变化，并不只是衰老留下的痕迹，都是身体发出的预警。

在遗忘真正到来之前，我们多一次留意，多一次询问，多一次陪伴，多一次及时行动，也许就能为记忆、为尊严、为一个家庭的日常，留下更多还来得及的空间。

参考资料：

1.《终结阿尔茨海默病》，作者戴尔· E·布来得森，湖南科学技术出版社，2018；

2.White Paper of the Survey on Pre-clinical AD Awareness and Consultation Rate 2021 阿尔茨海默病临床前期国人知晓率和就诊率调查白皮书2021；

3.Jia LF, et al, Lancet Public Health, 2020, Prevalence, risk factors, and management of dementia and mild cognitive impairment in adults aged 60 years or older in China: a cross-sectional study.

策划丨三联.CREATIVE

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作者丨六布

图片来源丨视觉中国

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