作者:路桂军
10-26·阅读时长6分钟
三联中读的朋友们大家好,欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课。我是北京清华长庚医院疼痛科主任,安宁疗护团队负责人路桂军,这一节我们来聊聊安宁疗护如何减轻患者的痛苦。
痛苦的治愈是倾听、抚慰和安顿
说到痛苦这个词非常有意思,就是当一个患者走到生命尽头,他所有的难以忍受的不愉快的症状中,疼痛,呼吸困难、憋胀麻木,只有痛苦是可以被治愈的,痛苦的治愈不是吃药,也不是用手术刀切除,是倾听、抚慰和安顿。痛苦的存在往往是生活中有些矛盾冲突没有得到和解,一旦和解以后,其实痛苦并不存在,所以说痛苦需要更多的人文参与,这就是我们安宁疗护工作中的在心理社会工作层面的一些深入的沟通。
曾有这么一个患者,他是一位78岁的老人家,山东人,一个肿瘤终末期患者,早期我在给他缓解疼痛,有一次他的儿子挂了我的号说,“路大夫,爸爸现在可能很痛苦,总是发脾气,我们天天在身边的人都受不了他的这种脾气,他不知道到底怎么了,你是不是方便去看看他”?
在约定时间,我走到了床旁,我问老人家现在有疼痛吗?他说没有,我说最近怎么总发脾气?他说这个时候哪有好的,挺痛苦的,我说是什么让你痛苦?他说,其实这个和你们医疗没什么关系,我说,你不妨说给我,看我能不能帮你,他说,老家的观念希望死了以后埋进祖坟,但是每当我跟我儿子沟通的时候,我儿子都不给我说,他说“你想多了,明天有专家,后天有教授,不行转个医院,不要想那些”,当我跟我姑娘说的时候,我姑娘也说“你好好吃药就行了,你不要想那些”,但这个恰恰是我最后的几个问题,我说,你介意我以我的视角和你儿子和姑娘沟通一下吗?他说,那麻烦你了,如果你能帮这个忙最好不过了。
后来我找到他的儿子跟他说,你的父亲最后一个愿望是希望埋进祖坟,他说,就这么点事儿,早就准备好了,墓地找好了,墓碑都刻好了,我说,如果无法当面沟通的话,你可以拍个照片给你父亲,他的儿子就像我说的一样,回老家把棺材、墓碑、墓地都拍了个照片,装进信封,有一天看望他的爸爸说,爸爸这是路大夫说你想看的,我放这儿了,然后他的爸爸病情稳定的时候,拿出来一张一张反复地看,后来大概过了有半年,有一天,老人家的姑娘找到我,她说路大夫特别要向您感谢,前期家庭工作没有忙完,我父亲已经离世大概三个多月了,一定要来向你致谢,我说为什么?
她说,我父亲应该是善终,他的生命最后躺在床上听着京戏,随着旋律喊一声“好”,然后告别这个世界,他的人生是圆满的。像这个老人家生命的最后,就有个痛苦,这个痛苦就是沟通障碍,我们安宁疗护从业者像一个话事人一样化解了,他就得到了善终。
怎样算是善终?
按照自己的想法,走完人生所有旅途就是善终,那些真的认为好死不如赖活着的人,在生命最后一直不放弃跟争取,那就是他的善终,有些人认为幸福地活一天比痛苦地活10年更重要,那就让他高质量地告别世界,就是善终,善终也是可变的,善终没有统一的标准,就尊重这个人的需求就行了。
我们在安宁疗护界有这么多话,一个人活怎么活,他死就怎么死,他活着一直是不妥协的,最后他也不会向生命妥协,他活着一直是随和的,愿意和解的,最后就会和解。
我给你举一个例子,有个北京非常著名中学的校长曾经住进我们安宁疗护病房,住院前他是对自己情况是心知肚明的,有一次找到我,他说路大夫,我这疾病到了生命尽头,我最后希望能在你的病房去世,你会怎么照顾我呢?我说,最后无痛苦有尊严,他说,就这样定了,最后过了几个月,他终于住进我们医疗病房,我们一直本着身体舒适这样照顾他。
有一段时间,他的病情在急剧加重,甚至走到了弥留之际,在最后一次谈话的时候,我坐在旁边,我说张老师,现在你的病情变化比较迅速,你希望我们更积极一点,还是更稳妥一些,要不要抢救,还是让你舒适地走?他是嗜睡状态,睁开眼看(是)路大夫,问完以后睡着了,过一会说路大夫,我又重复一遍,后来他问我说,你想怎么办?我说,我们前期达成共识是无痛苦有尊严,这个时候他睁开眼睛说“路大夫,如果你现在这么做的话,就是你把我害了,是你把我害死的,但是我不会告你,我命该如此,那不是我想要的”,我说那你想怎么办?他告诉我,他说他希望在生命尽头,我和他之间的关系像一对将帅一样,在战场上征战,他是主帅,我是副帅,即便马革裹尸虽败犹荣,我说,我知道了,我们接下来请了心内科、呼吸科、重症科、急诊科给他会诊,他希望做最后无底线地再争取。
当时我们做这些的时候,这个老师的老伴在旁边追出来说,“路大夫你说,我们家老张是不是脑子不清楚了?原来要的是无痛苦有尊严,怎么现在又要抗争,要争取”,我说暂且听他的,又过了一天,老人家进入了昏迷状态。
有一天他的夫人在病房跟我说,路大夫特别感谢你,我能理解我们家老张的感受了,他一生是一个梗着脖子做事的那种人,做教育获了各种奖项,做了学校领导工作,把学校搞的也是在业界极具影响力。有一段时间喜欢上摄影,他还获得过国际大奖,他这一辈子没有向任何事妥协过,生命最后不向生命妥协,或许是他真的想要的,谢谢你,最后还是也按他的性格走完了人生所有历程,这就是善终。它可以变化的,这个人希望无痛苦、有尊严、安详走是善终,另一个人存在各种争取,各种浴血奋战,即便马革裹尸也是善终,所以善终一定个体化的。
我们说安宁疗护从业者对待一个生命的逝去,每一个生命像一条河流一样,当他领悟到最后出现了阻隔,不能顺畅往下进行的时候,通过我们安宁疗护从业者让他进行梳理,让他水归大海,魂归天国,这是属于他个人的善终。
追问加餐丨安宁疗护“院前池”的六种模式
编辑:
像安宁疗护团队在操作的时候,会很关注患者家属的那些痛苦,也会帮他们去疏解这些痛苦吗?
路桂军医生:
会的。我们经常会给患者家属进行患教,比如说您的亲人目前处于一个什么状态,你应该怎么和他交流?比如说这个患者处于生命最后,他没有语言表达能力了,我们会告诉患者的家人,现在这段时间你和他的沟通尽量用告慰性语言妥帖安顿,处理好了不用担心,而不要跟他说“你睁开眼,看看我是谁,你再睁开眼好不好?你怎么一句话没留下”,不要说这些。
编辑:
如果一个患者家属想要患者进入到安宁疗护,其他科可以直接转介吗?
路桂军医生
要请会诊,满足要求可以进来,比如说他确实治不好了,他在医院的生死理念很好,我们就收他了。
编辑:
现在安宁疗护的费用高吗?
路桂军医生
走医保的。
编辑:
全部都能走医保?
路桂军医生
有些人要住单间的话,有个单间费用,
编辑:
之前您在一个采访里面提到了说,安宁床位有一个院前池方案,然后院前池有6种模式,6种模式指的是什么?
路桂军医生:
所有看过我们的安宁疗护门诊的,准备住院的,院前等待有一个候诊病人的“池子”,我们叫院前池。我们有一个人评估候诊,如果这个病人的条件特别好,他可能要求住特需,国际部的房间更大,条件更好;普通老百姓是医保的,很多患者,比如老年患者不是肿瘤患者,没有什么痛苦症状,也可以居家,还有很多患者只是不能吃、也不痛苦,就进社区医联体,定期输液回家。
还有些患者就在家,比如说妇产科的一个宫颈癌患者到生命最后了,她又不想住安宁疗护病房,又想要安宁疗护里面的舒适感,她就住在妇产科,我们这个团队过去给她出一些镇痛方案,他们的团队给她出一些抗肿瘤方案,这叫共同照护,我们是国际安宁、医保安宁、日间安宁、安宁共照、医联体安宁和居家安宁6个模式。
编辑:
安宁疗护医生自己的情绪和痛苦要怎么疏解?
路桂军医生:
我们是生命奶茶店,叫照顾者的照顾,就是大家一起喝奶茶,然后讨论,然后互相疏解。
好的,本节内容就先讲到这儿,本节中涉及到的内容和图片可以在我们的文稿中看到。
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