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8月9日，一名8岁孤独症男童王一凯在大理“明日之光”学堂参加苍山徒步活动时走失，102个小时后，13日，救援人员在大理清碧溪北侧山涧发现他，已无生命体征。王一凯遇难背后，是我国孤独症康复干预资源供需失衡，导致机构鱼龙混杂，以及大量孤独症家庭的无奈困境。

记者｜魏昭阳

编辑｜杨璐

走失

8月9日下午1点40分左右，王浩在昆明开往大理的动车上接到一个电话，对方是儿子王一凯参加的“明日之光”学堂老师。老师让王浩密切关注手机，如果有人循着一凯身上放的家长联系卡给他打电话，要尽快通知学堂。王浩追问了几句才知道，一凯在苍山上走失了。

这天上午“明日之光”学堂安排了苍山户外活动。据学堂负责人在个人公众号上发布的介绍，学堂针对3至11岁的自闭症儿童开展一百天“系统性干预”，课程体系分为“自然户外”“生活社交”和“室内课程”三部分。“自然户外”指在大理自然环境下的户外运动，有五条“自然野外路线”。每天早上七点半孩子进入学堂，晚上八点左右由租住在附近的家长接回去，上课期间为“独立营”模式，家长不参与陪同。8岁的一凯报名的就是百日干预课程，走失的这天，是他在学堂生活的第93天。

根据家长群里的照片以及带队老师的回忆，王浩大致拼凑出了儿子一凯走失前的最后轨迹：9日早上8点34分，孩子们开始爬苍山，窄窄的土路坡度较大，有些碎石，两旁是茂密的植被，有的孩子由老师牵着手。之后，群里陆陆续续发出十来张现场照片，其中有一凯爬山和坐着喝水的单人照片。王浩最后一次看到一凯的身影出现在照片里，是9点50分。队伍走在一片草丛里，四位老师分散在首尾和中间，孩子们一个跟着一个，呈蜿蜒疏松的一列。一凯是最后一个，身侧和身后各有一位老师。

王浩告诉本刊，老师是在10点40分至11点之间发现一凯不见的。但他具体是在什么时间、哪个位置走丢的，谁也说不清楚。能确定的是，当时队伍正在下山途中，在菌子坡休息时一凯还在。他们继续向前走了一段，到达阳和茶厂附近一个岔路口再次休息时，发现一凯不在队伍里。两个休息点位直线距离不算远，但王浩实地搜索时发现，中间这段山路需要走二三十分钟，且有多个岔路口。

自行搜索几小时无果后，学堂老师在下午1点43分报警。几乎同时，一凯走失的消息在大理民间传播开来，许多市民自发加入搜救的志愿者队伍。民宿老板张辰当天下午五点半到救援大本营时，了解到第一批救援志愿者在十分钟前上山了。张辰晚上八点多上山，和另外7个志愿者在小岑峰南部的清碧溪附近搜索，主要找道路两旁的树林，他举着手电筒大声呼喊，看一凯有没有藏在里面，一直找到第二天凌晨四点半才下山。

苍山植被繁茂，地形复杂，常常可见沟壑、断崖和溪流，有时要用镰刀开路，搜救并不是一件容易的事。夜间气温低，张辰搜救时明显感到阴冷，能见度也差，他骑着摩托车和队友准备到高处搜索，“路就巴掌那么大”，左边是悬崖，普通车灯亮度不够，根本看不清路，车轮在不平整的土路上猛的一滑，两人都摔到了右边的树丛里。还有一次，他们要从一个高五六米的陡坡下到小溪旁，没有路，只能蹭着滑下来，裤子磨破了，皮肤也被划伤。

据大理市“8·9”搜救工作组于8月10日发布的情况通报，公安、消防救援、森林消防、应急、林草、“苍山卫士”及大理蓝天救援队、大理山地救援队等均参与救援，截至10日16时40分，已累计投入救援力量300余人次，搜救犬2头、无人机4架、热成像仪5部。五天里，张辰全程参与了搜救，同时负责民间志愿者的统筹工作，他大致估计，每天都有四五百名救援志愿者上山，还有大量志愿者在大本营做物资保障等后勤工作。

11日开始，苍山下起了雨，湿度变高，救援的难度又上一层。范海铭是13日参与搜救的，他告诉本刊，下午飘着小雨，有雾，一路湿滑，他摔了十几跤，下山时把登山杖摔断了。路上有很多泥坑，一脚陷进去，深度超过他的脚踝。

13日下午5点4分，范海铭看见队友在小队微信群里发了条消息，“找到了”。范海铭随即从50米高的悬崖一路下行，赶到队友所在的山涧。一凯躺在一道小水潭里，腿部被草丛掩盖。水潭在两座高高的山崖之间，约60厘米宽，流速缓慢，水很浅，不到一凯躺着时的耳垂处。

当天晚上，大理市“8·9”搜救工作组发布通报：“8月13日17时许，救援人员在大理镇清碧溪北侧山涧发现走失男童，已无生命体征。经现场勘验和综合调查，排除外力损伤致死，初步排除刑事案件可能。相关后续工作正在开展中。”

一凯两岁多时确诊了孤独症谱系障碍（ASD），这是一类发生于儿童早期的神经发育障碍，主要特征为社会交流障碍和重复刻板行为。之后，家人带着他辗转在北京的多家康复机构做干预治疗。

父亲王浩告诉本刊，这五年以来，一凯去过的机构“多到记不清”，家里的积蓄都花进一凯的治疗里，每月要花费两三万元。父母“全心全意挣钱给他做干预、找方法”，平时姥姥姥爷帮着照顾一凯。去大理之前，一凯上课的机构离家很远，坐公交单程需要2小时，在那一年半里，姥姥姥爷每天早上六点多就带着一凯出门，从北京的南边赶到西边上课。这次去大理参加学堂，他们也陪着一凯一起。

一凯来到大理，是因为在北京的干预治疗进入了瓶颈期。在上一家机构的第一年，一凯的语言能力提升了，能表达“我想要什么”、“我饿了”这类基础的需求，也能和别的孩子一起玩抢椅子、抓尾巴的游戏。但到后期几个月，一凯的进步变得缓慢。王浩观察到，室内的干预课多是卡片教学，带着孩子识读，学到的东西泛化困难，一凯认得卡片上的东西后，遇到实物却不一定认的出来。王浩说自己一直在探索新的干预方法，结合一凯喜欢户外的特点，他希望一凯能亲近自然，增加生活体验感，因为最终“他要有自己独立生活的能力”。而一凯现在离这个目标还有一定差距，他的规则意识较弱，比如过斑马线时对红绿灯没有概念，去商店买东西不知道要付钱。

可究竟什么样的干预方法是适合有效的？王浩心里也没有答案。“我们也不知道到底什么样的途径是好的，什么样的措施是对的，就只能各方面都尝试一下。”

今年年初，王浩在社交媒体上看到了大理“明日之光”学堂的宣传。它的特色之一是有丰富的户外活动。一凯正好喜欢户外运动。周末家人会带一凯去公园，爬过香山，荡秋千和爬树都是他喜欢的活动。加上大理舒适的气候和独特的自然环境也很有吸引力，于是，今年3月，王浩和妻子带一凯到“明日之光”学堂试课一周。看到一凯每天跑步戏水等等玩得很开心，他们就报了名，每月13000元，报名三个月赠送十天，5月8号开始正式上课。

宁莉也是冲着户外特色给6岁儿子报名的“明日之光”学堂。她告诉本刊，传统机构收费高昂，一节一对一的干预课至少两三百元，有名气的机构还需要排队等名额，儿子情况没见很大的改善。“那么小小孩子，每天关在小房间里，乖乖坐小板凳几个小时，我们也心疼啊！”宁莉决定，要给孩子寻找另一条出路，多一种可能。有山有水、包容性强的大理就成了她最好的选择，在这里，“没人给我们孩子白眼，他们可以肆意地笑。”

刘梦也是一位孤独症男孩的妈妈，她去年带孩子来大理参加干预机构是想换个新环境。她的儿子9岁，在广州的机构花了六七十万的干预费用，但儿子对那些课程的吸收度越来越低。如果让他待在家里，就会一直抱着手机看动画片，翻来覆去只看相同的几集。刘梦担心这样重复刻板行为会让他的世界越来越封闭，想带他多出门走走。可是丈夫工作忙，三班倒，身体也有基础病，只能由刘梦自己带儿子外出，她的体力越来越应付不过来。在其他家长的推荐下，刘梦给儿子报名了一家大理机构，模式和“明日之光”类似，有老师带领进行高频率的户外活动。

至于机构资质的正规性和老师的专业度，并不是刘梦最关心的问题。她认为更重要的是老师不嫌孩子麻烦。刘梦形容自己的心态“有些自卑”，不敢奢求那么多。比起资质，她更多要考虑的是机构愿不愿意收自己的孩子、孩子喜不喜欢、价钱合不合适，之前的效果如何，“我们是没有很多选择的。”

王浩和其他家长的这些尝试，都是无奈之举。中国孤独症工作委员会主任郭德华告诉本刊，孤独症至今病因不明，现有专业疗愈方法极其有限，即使是科学实验证明有效的方法，也只能通过康复训练提升一些功能，并不能根本上治疗好。更关键的是，孤独症的谱系特点使得不同孩子的症状可能完全不同，导致没有一套万能的方法能够解决所有案例，每个孩子都需要个别化的干预方案。

问题是，现有的孤独症干预康复资源存在较为严重的供需失衡。郭德华说，“不管从机构的数量，还是从专业人员的数量和质量，都远远不能满足需求。”目前，我国孤独症患病率约1%，超过1300万人，但具备特殊教育、儿童康复、应用行为分析等专业背景的人员缺口超过30万，即使是北京的康复机构，具备上述专业背景的人员也不超过30%。郭德华从2016年起就在广西一所学校培养孤独症儿童教育专业师资，他发现，正规孤独症康复机构对老师专业要求高，工作强度大，但待遇和社会地位较低，对学生的吸引力较弱，进一步加剧了人才短缺。

巨大的供需缺口催生了孤独症康复机构的发展乱象，家长常常只能依靠机构宣传、口碑或有限经验做选择，这些非正规机构因此有了生存空间。郭德华观察到，许多非正规机构正是抓住了家长的焦虑心理，常常使用所谓的“成功个案”，或者将某些缺乏科学验证的手段冠以“专门治疗孤独症”的名义，进行普遍化的夸大宣传。

监管也存在漏洞。目前，我国针对孤独症康复服务没有专门管理部门，机构根据注册性质分别归属民政、工商或教育等部门，缺乏统一准入机制和强制性标准。现有监管仅覆盖残联系统的康复定点机构，占比不到一半，大量机构完全市场化运作，处于监管真空。据本刊记者查询，"明日之光"学堂的企业注册信息为“家政服务部”，是一家个体工商户。郭德华指出，这样连机构都算不上的学堂，民政部门根本不知道其存在，更谈不上监管。

刘梦在去年年底参观过“明日之光”学堂，宽敞的院子、通透的采光和崭新的装修让刘梦觉得，负责人“还是比较用心”。她记得，一楼的墙上有几排挂钩，每个孩子有专属的挂钩，用来挂书包和帽子，运动鞋也整齐地排成一排，这样有助于帮助孩子们养成良好的生活习惯，不乱动别人的东西，自己的东西用完要放回原位。

宁莉认为，负责人“天叔”创建学堂的初心是好的，据她了解，机构盈利并不多。有些老师对孩子很上心，一凯体力充沛，每天早上六点要出门跑步，有位老师就每天早起陪伴他。一凯爸爸也表示，在学堂的这段时间里，一凯的认知能力和身体体能取得了一定进步。

但不可否认的是，“明日之光”学堂在此次事故中存在严重失职。得知一凯出事后，宁莉一闭上眼睛就会想起他的样子。她猜想，一凯在最后时光里是开心的吧，可以飞奔，可以不被控制，想去哪里去哪里，“可是代价是生命”。

图｜视觉中国

今年3月，宁莉带着儿子小吉来到“明日之光”学堂，6月中旬离开。一凯的姥姥姥爷和宁莉租住在同一个小院，他们两家关系很好，宁莉每天看着一凯在院子里撒欢跑闹，和别的小朋友一起玩游戏，是个精力旺盛的孩子。

一凯走失后，宁莉回想起学堂的种种细节，发现安全隐患早就存在。事实上，这并不是学堂第一次弄丢孩子。4月2日下午三点，老师带着孩子们去村里滑轮滑，小吉当时抗拒穿轮滑鞋，老师就先去给其他孩子穿，回过头来发现小吉不见了。老师自行找了一个多小时未果，下午五点，负责人“天叔”告诉宁莉，孩子不见了。宁莉赶忙冲到村子里，最后是另一位老师在幼儿园里找到了小吉。令宁莉生气的是，“天叔”没有和她道歉，也没有组织老师进行复盘，还开玩笑般找她报销晚饭请老师吃饭的钱，说是老师们受惊了，要安抚一下。这次一凯走丢时身上带的airtag定位器就是小吉走丢后，家长们自发花钱买的。

师资也和宣传不符。宣传文章写的是“超豪华阵容”，实际上，老师们却给宁莉一种“草台班子”的感觉。宁莉举了一个例子，室内课程里，如果是专业特教老师，教“苹果”，会拿苹果图案的卡片直接说，“苹果”，而“明日之光”学堂的老师则说的是，“你看，这个是苹果”，这会让孩子很懵，不知道卡片上的东西是“这个是”还是“苹果”。户外活动时，宁莉希望老师能结合自然里的真实事物给孩子做些输入，比如告诉孩子“树”、“叶子”，但负责户外的老师基本是退伍军人和体育老师，没有特教背景，带孩子外出更像是完成一个任务。

每次外出的户外路线，学堂不会提前同步给家长，要走哪条路、具体做些什么，家长要等老师发现场照片后才知道。一凯爸爸告诉本刊，据他了解，爬苍山是学堂固定户外项目，一两周去一次，之前一段时间走的都是同一条路线。一凯走失那天，比起以往减少了一名老师，同时更换了一条新路线，登山难度有所增加，相关调整并没有提前告知家长。

北京星星雨是全国第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构，其社区服务中心主任邢立攀有近20年从业经验。她告诉本刊，带孤独症儿童外出活动不仅要提前预知家长，还要使用孩子能理解的方式告诉他们具体流程。外出活动至少提前一周到半个月就开始准备，从准备起，工作人员就会在晨会和日常交流中反复和孩子预告，“下周二我们要去篮球馆”，并根据不同孩子的认知水平，用实物、文字或照片等不同形式，帮助孩子理解。邢立攀举了个例子，“就像你去一个陌生单位开会，如果不告诉你具体楼层、会议室号、联系人、会议内容和结束时间，你会害怕吗？”

一凯是个爱跑爱动的孩子，和大人外出时如果没看好，可能会突然跑走。为了防止这种情况，姥姥姥爷单独带他出门时，都要两只手并用，把他紧紧牵在身边。李铮给一凯当过主辅导老师。他告诉本刊，2023年在干预机构第一次见到一凯时，对他的最大印象就是“撒手没”，家长只要一松手，他“嗖”就跑出去了，速度很快。

一凯还喜欢贴着喷水池绕圈。永程学是北京一位关心孤独症儿童的民间人士，会给一些他们提供户外活动陪伴服务。他在22年多次陪伴一凯在公园活动。他印象很深的是，一凯离水池很近，要是一只脚不小心踩空，立马就会掉进水里。但一凯对这个行为的危险性没有什么概念，还会探出身子把手伸进水里。永程学始终跟在一凯后面快走，保持伸手能抓住一凯的距离，密切关注他的姿势，保护他不要摔倒。

这些特点意味着一凯需要更严密的看顾。一凯父母和“明日之光”的老师多次交代过他爱跑的问题。六月的一个休息日，姥姥姥爷带一凯出门，他直接冲到马路中央去了。第二天，一凯妈妈在群里和老师沟通这件事，老师承诺，会多注意一凯的安全。

徐玉璐是北京利智康复中心督导，利智长期服务于15周岁以上的孤独症青年，有着陪伴孤独症青年外出活动的丰富经验。她告诉本刊，部分孤独症青年缺乏“走丢”的概念认知，当他们脱离队伍时，往往沉浸在自己的世界里，或是被某个吸引他注意力的东西带走了，没有意识到自己是走失。因此，工作人员要保证自己陪伴的对象全程处于视线范围内。而小龄儿童的年龄特点使得许多孩子可能对外界环境的探索欲更强，好奇心更旺盛，基于这点，邢立攀指出，对于安全意识薄弱的孩子，在户外时需要以1：1的比例配备专门陪伴的工作人员贴身看护。

这要求机构的工作做得细致且周全。邢立攀说，星星雨筹备户外活动前，每个工作人员都会基于自己对负责孩子的了解，进行详细分析和预判：哪个孩子对篮球馆的声音敏感、谁可能会在演出时跑动、什么东西会对某个孩子产生极强吸引力，同时准备应对方案。

9日上午，一凯爬苍山时，王浩正在北京飞往昆明的飞机上。他这周正好放假，想着去大理带一凯出门玩一玩，玩完后就结束大理学堂的课程，带一凯和姥姥姥爷回北京。他的行李包里放着一幅拼图，是带给一凯的礼物。他想带一凯去云上草原，打算到大理后也问问一凯，找一些他喜欢玩的地方。一路上，他想着游玩规划，直到噩耗传来。

（应受访对象要求，王浩、张辰、宁莉、小吉、刘梦、李铮为化名）

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