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发刊词丨从照护到安宁疗护,谁来托举人生最后一程?

作者:贾冬婷

09-20·阅读时长5分钟

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发刊词丨从照护到安宁疗护,谁来托举人生最后一程?

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大家好,我是三联中读的执行总编辑贾冬婷,这次,我要向大家推荐我们新上线的精品课《从照护到安宁疗护,有关爱与生命尊严的人生必修课》。

根据2024年民政部发布的报告显示,截至2023年底,随着65岁以上人口占比超过14%,中国已正式踏入“深度老龄化”行列,预计到2035年,中国将步入超高龄化社会。

随着老龄化社会快速到来的是一系列我们不得不面对的问题:老年人的健康问题、年轻人的照护问题、以及死亡高峰期的到来……如果将生命比作一趟列车,它将经历新生、成长、衰老、枯萎直至抵达死亡,如今摆在所有人面前的,不再只是如何把人生过得漂亮,而是如何能够更优雅从容地抵达生命的终点,这不仅关乎老年人,更是每个年轻人当下应该思考的问题。

每年的9月21日是阿尔兹海默病日,当家人被困在时间里,逐渐忘却一切,我们能够成为一个合格的照护者吗?当亲人的生命进入倒计时,我们能够同他好好告别,让他的人生没有遗憾,有尊严地离去吗?人对于死亡的恐惧与生俱来,那么,步入中年的我们还能够走出死亡困境,不惧归途吗?

中读专栏《医生不曾告诉你的生命哲学课》的主讲人王一方老师,曾在专栏中提到,“我们要有准备的衰老、有准备的死亡,这样才能过好一生”。

那我们应该如何做准备?三联中读温情策划精品课《从照护到安宁疗护:有关爱与生命尊严的人生必修课》,在这次课程中,我们邀请了具有不同身份、不同学科背景的六位主讲人,围绕安宁疗护,从照护困境到临终关怀,解读如何学习这堂有关爱与生命尊严的人生必修课。

安宁疗护是时代的疗愈 

提到安宁疗护,此前很多人更熟悉的一个词是“临终关怀”,1967年,英国护士西西里·桑德斯在英国创办了世界上第一所现代安宁疗护机构——圣克里斯托弗疗养院,开创了临终关怀服务的先河,而后临终关怀“提高患者生命质量,让患者有尊严的离开”的理念在世界各地生根发芽。1988年,中国创建了第一个临终关怀研究机构,2017年,国家卫生计生委确定用词“安宁疗护”,将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。

西西里·桑德斯

安宁疗护是人在衰老或者濒死境遇下,最后的那份张望和希冀。在总序中,我们邀请到了北京大学人文医学部的王一方老师,他将从历史、哲学、商业和科技等四个维度,解读如何理解安宁疗护的价值,并探讨安宁疗护的运营体系和未来应用,其中很多具体话题引人思考:照护和介护有什么区别?普惠医疗和分级医疗对我们来说有什么不同?AI未来可能会成为“新照护人类”?在王老师看来,“我们的社会要唤起一种警觉,历史的脚步已经进行到这个阶段”而“安宁疗护是时代的疗愈”。

理解照护:谁都可能成为照护者

或许对于很多人来说,站在生命终点的安宁疗护似乎有些遥远,但是父母的日渐衰老却是不争的事实,随着衰老而来的还有那些避不可及的老年病,一个家人生病,就可能使整个家庭都偏离了轨道。

按照不同的人生角色和面临的不同困境,我们在课程中做了两大模块的划分,分别为“照护困境——困在时间里的照护者”和“临终关怀——人生最后一程,如何走得安宁”。

有关照护部分的思考来自北京大学新闻与传播学院的教授胡泳老师,我们曾与胡老师在传播学的精品课中有过合作,胡老师为了照护阿尔兹海默病的母亲成为了24小时贴身陪护的“护工”,每日面对无尽的屎尿打扫,紧张的神经几乎让他崩溃,他将自己的照护经历记录了下来,此后,“照护”也成为了他自己关注和研究的新课题。

《困在时间里的父亲》剧照,影片以身患阿尔茨海默症的老人安东尼的视角讲述了自己逐渐接受阿尔茨海默症给他带来了思想和现实的变化

世界上只有4种人:曾经是照护者的人、现在是照护者的人、即将成为照护者的人、以及需要照护者的人。照护,其实是人世间所有关系的本质和核心。

越来越多的失能老人需要照护,这是整个社会不得不面对的重大课题。在这一单元,胡泳老师将结合自己的思考和经历,用更专业和理论的视角解读“家庭照护为什么这么难”,比如,照护的分类,家庭照护人群的画像,照护者将面临的问题以及未来照护可能有的解决方案,我们将跟随胡泳老师一同思考,如何成为一名照护者。

当被照护者是身体日渐衰老、疾病缠身的老人,对于他们来说,失去能够自助的生活同样也是失去尊严,而照护者在高压之下,同样承受着外人无法知晓的痛苦,照护倦怠成为很多照护者的心理困境,在这一单元,我们邀请到了《最好的告别》译者,研究临终和死亡的心理咨询师彭小华老师,她将在这一单元,从照护者的心理困境讲起,延伸至如何应对未来死亡的告别恐惧,以及离世的心理冲击。在这些解读中,你或许可以找到合适的心理应对之法。

人生最后一程,如何好好告别

每年十月的第二个周六是“世界安宁缓和医疗日”,在今年的“世界安宁医疗日”(10月12号),我们的课程也将正式进入第二模块“临终关怀:人生最后一程,如何走得安宁”。

国家卫生健康委办公厅分别在2017年、2019年和2023年分三批推行安宁疗护试点工作,截至目前,全国共有安宁疗护试点地区152个,大家可以在我们后续的课程中查看。

但对于很多人来说,即使知道了安宁疗护的概念,但是有关安宁疗护的具体疑问还有很多,很多人甚至会将它误解为放弃治疗。在这一单元,我们邀请到了北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军医生为大家从医学角度做具体解读。

作为疼痛科医生,路医生是最了解疼痛的,而对于很多临终末期患者来说,疼痛甚至比死亡更可怕,而安宁疗护正是能够帮助患者减轻疼痛,温暖舒适地走完人生旅程,从它的团队配备到治疗手段,安宁疗护医生会为患者提供什么服务?怎么选择安宁疗护医院?怎么判断是否可以送家人进入安宁阶段?……诸如此类的问题,路医生都将在课程中解答,他也将分享自己这么多年的亲身体验和故事,带领大家一同思考如何完成生命的关怀。

清华长庚医院的生命长河,上面记录着安宁疗护病房患者的去世日期和名字

在安宁疗护的“身心社灵”概念中,社会支持也同样重要,照护以及安宁疗护的事业发展并非只依靠一个人便可以完成,并非只是家人的责任,那么从社会意义上来说,我们如何能够更清楚地了解安宁疗护政策呢?家庭疗护是否可行?这一单元的主讲人是上海市安宁疗护服务管理中心专家组组长,国家安宁疗护试点工作专家施永兴,作为中国安宁疗护事业的先行者和见证者,施老师从事安宁疗护的研究和实践三十余年,他将带我们从另一维度了解安宁疗护。

在整个课程的最后单元,我们将聚焦人文关怀,探讨死亡的自主性,“我的死亡是否能由我做主”,以及安宁疗护在死亡议题中的价值。这一单元,我们邀请到的是中国人民大学人类学研究所教授刘谦,她自2018年起开始关注安宁疗护议题,并在安宁疗护病房参与志愿服务,她将解读从“我”到“我们”,从“死亡”到“生命”,我们如何思考死亡和生命的意义。

课程之外,我们还将围绕医院和居家策划制作两期声音纪录节目,让更多人跟随声音,探访安宁疗护的背后故事。

在著名畅销书《最好的告别》中,作者葛文德写道“我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项”,安宁疗护为死亡提供了另一种范式,而懂得“善终”,其实是为了现在的人更好地活在当下,并为未来做好准备。下面,就让我们进入最后一堂人生必修课。

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共同学习这堂人生必修课

文章作者

贾冬婷

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《三联生活周刊》主编助理、三联人文城市奖总策划。

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从照护到安宁疗护

有关爱与生命尊严的人生必修课

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